FOXDenCity - Open Source Health Data Donation

Die digitale Transformation des Gesundheitswesens generiert enorme Mengen an elektronischen Gesundheitsdaten, die – bei verantwortungsvoller Nutzung – die medizinische Forschung maßgeblich vorantreiben können. In Österreich nehmen rund 97 % der Bevölkerung an ELGA teil; dies stellt einen wertvollen, bislang jedoch weitgehend ungenutzten Datenschatz dar, der eine standardisierte und interoperable Forschungsgrundlage bietet.

Da die aktuelle Gesetzeslage für die Sekundärnutzung eine ausdrückliche Einwilligung der Betroffenen („Datenspende“) erfordert, sind sichere und transparente Opt-in-Mechanismen unerlässlich. Das Projekt Smart FOX leistete hierfür mit der „FOX BOX“ Pionierarbeit. Dieses datenschutzfreundliche Tool bewies die technische Machbarkeit, verblieb jedoch im Prototypenstatus. FoxDenCity führt diese Entwicklung nun fort: Es entsteht ein voll funktionsfähiges Open-Source-Toolkit mit standardisierten Metadaten, datenschutzkonformer Datensatzverknüpfung (Record Linkage) und einsatzbereiter Software. Ziel der Initiative ist der Aufbau einer vertrauenswürdigen, bürgerzentrierten Infrastruktur für Datenspenden, um Österreichs Position in der medizinischen Forschung nachhaltig zu stärken.